我的眼睛就是这般,所以和常人无异,但就是看不见呀看不见!
当然,在我国统计的一千四百多万的盲人中,其中一部分是先天失明,他们的眼球和正常人的会有不同,所以从外表就很容易看出是盲人。
另外,对于后天因为外伤导致失明的,眼球都已经明显受到损害了,这个更一看便知。
眼球有着明显改变的盲人,为了美观,一般外出时候都要佩戴一个墨镜,或者换成假眼珠,但是换上的假眼珠是不能转动的(目前大多数盲人还是选择戴墨镜)这也是大家给盲人惯有贴上的标签。
我眼球看着虽好,但我在外出时候,也会佩戴眼镜,但不是墨镜,而是透明的平光镜,目的是为了保护眼睛不受到外在的任何伤害。
有时候我自己想想都好笑,眼睛看得见的时候我从来没有戴过眼镜,失明后才戴上,我给已经成为了“装饰品”的眼睛戴上了眼镜这个“装饰品”,呵呵。
不过,我蛮喜欢的,有人就说了:这样看上去,我的书卷气息更浓了,嗯,戴眼镜还能装一下文化人,嘿嘿!
接着第二个问题,为什么不能手术或者移植呢?
视神经太神奇也太娇气了,它既是不可逆的,又是细微的,无法手术,也无法移植,至少目前还是一个医学难题。
我们知道,现在的白内障治疗是一件很容易的事儿,通过手术,一刀就能搞定了。
还有那如雷贯耳的眼角膜,这是可以移植的,只要有匹配的眼角膜就能搞定。
包括白内障、眼角膜在内的很多眼病,通过各种治疗方法是可以复明的。
这里说说比较有意思的眼病吧,也是如同视神经萎缩一样的致盲率非常高的眼病,我在医院接触这些病人也是非常多。
在诸多眼病中,黄斑变性、视网膜色素变性也是从外表看不出来的。然而这两种疾病也是不能根治,只能控制,随着时间增加,最终通向的就是失明了。
当然,他们同视神经萎缩一样,从原有的视力到最终失明是一个逐步降低的过程。这个过程,有的是几个月,有的是几年,有的是几十年,这主要跟原来视力有多少紧密相关,还跟太多的因素相联系了。
我的视神经是急性发炎,迅速萎缩,所以这样的过程已经缩短到已经不能再缩短的地步了。
视神经萎缩后期看东西是逐渐变黑,那两种眼病就比较有意思了。
黄斑变性病人看东西会越来越歪曲变形,如同喝醉酒看东西一般,好好的门框看着就好像煮熟的面条。
视网膜色素变性病人看东西越来越只残留小部分,如同在管中看东西,而且夜晚几乎看不见,因为这疾病就是明间俗称的“夜盲症”,国际上称为rp。
眼病的种类很多,据说可达上百种,就算同一种眼病也还有分类,比如先天的、后天的,原发性的、继发性的,但大多数眼病都是不传染的,而部分眼病是遗传性的。
所幸,俺是后天发炎失明,是视神经萎缩,不会遗传,更不会传染,而且眼睛的各种零件都齐全。
接触眼病病人多了,我有个偶然的有趣发现,就是好几个眼病的名字都是和色彩有着一定的关联,比如白内障、青光眼、黄斑变性、虹膜炎,同样都导致失明,疾病的名字却五颜六色,有点意思吧。
刚生病的那几年,总有朋友替我唏嘘、说我眼睛以前一直都好好的,怎么突然就患上了这种疾病呢?
对此,医学也没有准确解答,我后来了解多了,其实太多的疾病,尤其是比较罕见的疾病,都是没有具体的发病原因的,甚至有些连发病机制都还没有研究清楚。
对于发病原因不明的罕见疾病和重大疾病,只能说自有人类就有病人,医学说或许跟种族、基因、水土、病毒、饮食等相关,世界范围都是。
所以,我也早已不问为什么了,愿意和郑智化一样高歌“不要问为什么”,因为我们知道“风雨中这点痛算什么”,知道未来人生怎么做才是更重要、更有意义的!
好了,扯的太远了,现在回到现实。
这次聚会,我们几人交谈的主题除了公益杂志外,其余都是围绕神经系统疾病群体的,包括就医、康复、生活、工作等方面。
华姐沟通归纳能力较强,引导着整个交谈,并做好了笔记。
彝族姑娘三人也是侃侃而谈,成都小伙介绍比较详细,医护大姐说得比较专业,但都是我们群体内比较有用的信息。
最后,danier简要介绍了国际上关于罕见病的一些近况。
所谓罕见病,就是发病率较低,比较罕见的疾病。国际确认的罕见病在六千到七千种之间,约占人类疾病的百分之十。
而在我们中国,根据北京一家罕见病机构的估测,我国罕见病数量大概在一千万以上,其在总人口的比例基本与世界的情况持平。
danier还说道,对于很多的罕见疾病和重大疾病而言,无论是神经系统、免疫系统,还是血液系统等系统性疾病,这些疾病并不可怕,可怕的是病急乱投医,以及心态害病。